Conectados a una máquina de diálisis tres veces por semana mientras sueñan con un riñón nuevo.
Así pasan los días decenas de niños venezolanos que necesitan con urgencia un trasplante imposible de conseguir en su país, pues solo el Estado tiene la competencia de manejar el sistema de procura de órganos gratuitos y, desde 2017 –alegando las sanciones económicas impuestas por EE UU–, el gobierno de Nicolás Maduro suspendió el programa, por lo cual, desde esa fecha, 100 madres han tenido que enterrar a sus hijos.
Tan solo esperando un trasplante de riñón murieron 54 menores, mientras que por médula ósea 48 y por hígado, al menos 15. No obstante, estos números pueden variar ya que solamente están contabilizados los menores de edad recluidos en el hospital José Manuel de los Ríos, en Caracas, el único centro público en Venezuela que cuenta con una unidad de hemodiálisis.
Deficiencias
Desde 1997, la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) adelantaba su programa con listas de espera para donación de órganos, que incluían las de muertos a vivos. Pero luego, en 2014, el Estado creó la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), que se mantenía por medio de los recursos venidos de Petróleos de Venezuela (Pdvsa) y con un convenio con el gobierno de Italia mediante el cual los niños eran intervenidos en ese país y la administración venezolana asumía todos los gastos.
Sin embargo, a partir de 2014, los medicamentos inmunosupresores para evitar el rechazo de los órganos comenzaron a desaparecer, el país entró en una profunda crisis con escasez de comida y farmacias vacías.
“Comienza a instalarse una emergencia humanitaria compleja de forma lenta”, le dice a EL TIEMPO Katherin Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, encargada de acompañar a los niños y madres del hospital José Manuel de los Ríos.
Tres años después, por medio de un comunicado, Fundavene paralizó el programa. Actualmente, ya no hay listas de espera, no hay protocolo de examen pretrasplante y las únicas intervenciones que se hacen son de donantes vivos, lo que significa costos imposibles de pagar en centros privados.
De hecho, solo hay dos centros en Venezuela que realizan trasplante de médula ósea. Uno público en Valencia, a dos horas de Caracas, y otro privado en la capital. En el primero no hay ni siquiera insumos para realizarles exámenes a los pacientes. Y en el segundo, la intervención puede costar unos 60.000 dólares, costo imposible de sortear en un país donde el salario mínimo es de tres dólares al mes.
A esa dura realidad se enfrenta Juliervis Acevedo. Su pequeño Jhosue, de 4 años, necesita una nueva médula ósea. Ella y su esposo se aferran a la esperanza de conseguir un trasplante dentro o fuera del país.
Cada dos semanas, desde 2019, Juliervis va al hospital para que su hijo reciba quimioterapia. Esta semana esperaba, que luego de un procedimiento de aspirado, le dijeran si estaba listo para recibir el órgano. “Es como que te digan que tu hijo está condenado a muerte”, dice la madre, con la mirada baja.
Foto Miguel Guitérrez. Efe
Suplican ayuda
Solo en lo que va de 2021 han muerto 13 pacientes infantiles del Hospital de Niños. Incluso algunos participaron en las últimas audiencias de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) pidiendo garantías por sus vidas.
En esa lista de fallecidos está Niurka Camacho, quien a sus 15 años le suplicó a la comisión por ayuda.
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